דניאל הוא רק בן 12 והוא סובל מאובדן שיער מגופו כמעט באופן מוחלט. "כבר לפני שלוש שנים, כשדניאל היה בן תשע בלבד, החלו להופיע מוקדים של קרחות בקרקפת. ובכל פעם שהיו פה אזעקות וטילים, המצב רק הלך והחמיר", מספר אמו, אנה.
בני משפחת שלוסמן הם תושבי אשקלון, עיר שמתחרה על התואר המפוקפק של אחת הערים המטווחות ביותר. "בחודש מאי האחרון החל סבב נוסף של לחימה מול חמאס במבצע "מגן וחץ", והמחלה של דניאל התפרצה שוב באופן רציני", מספרת האם. "בוקר אחד כל הכרית של הייתה מלאה בשערות, ותוך ימים כל השיער שלו נשר ומאז הוא קירח. כיום, על רקע הלחימה הנוכחית וההתקפות המרובות על אשקלון, המצב ממשיך להידרדר, ודניאל איבד בחודש האחרון גם את שיער הגבות".
דניאל אובחן כסובל מאלופציה אראטה, מחלה אוטואימונית גנטית שגורמת לאיבוד שיער ומוחמרת במצבי סטרס. "ניסינו לטפל בכל מיני משחות סטרואידיות שלא עזרו למצב יותר מדי. כאשר המחלה הולכת ובאה – בתקופות של רגיעה יש צמיחה מחודשת של שיער ושוב תקופות של לחץ שהנשירה חוזרת", אומרת האם.
קראו עוד:
לא מסכנת חיים, אבל פוגעת אנושות באיכות החיים
"חשוב להדגיש שהמחלה עצמה לא נגרמת בגלל סטרס. זו מחלה שיש לה בסיס גנטי. אדם ללא נטייה גנטית לפתח מחלה זו, לא ייאבד שיער בלי קשר למידת הסטרס זה הוא נמצא. אבל סטרס יכול להיות טריגר או גורם מאיץ להתפרצות המחלה ולכל התלקחות מחודשת והחמרה שלה", מסבירה ד"ר אנה לכוביצקי, מומחית למחלות עור ומנהלת מרפאה למחלות שיער במרכז הרפואי שיבא בתל השומר.
"סטרס גורם להפרשה מוגברת של חומרים מעוררי דלקת בגוף, שיכולים להביא להחמרה של מחלות רבות ושונות, בהם אלופציה אראטה. הבסיס הביולוגי לקשר בין סטרס להתפרצות והחמרת המחלה מוכר יחסית. מחקרים שונים הראו כי במקרים רבים ההתפרצות של האלופציה אראטה היתה לאחר אירוע מעורר סטרס".
ד"ר אנה לכוביצקי: "הקשר בין הסטרס למחלה הוא דו צדדי – המתח עלול לגרום להתלקחות והחמרה, אבל גם המחלה עצמה עלולה לגרום לסטרס"
מהם תסמיני המחלה?
ד"ר אנה לכוביצקי: "זו מחלה אוטואימונית שבה מערכת החיסון של הגוף מתחילה לתקוף את זקיקי השיער ולגרום להופעת מוקדי התקרחות. הסיבה לכך היא כנראה רקע גנטי בשילוב עם טריגר כלשהו שגורם לתאי מערכת החיסון לזהות רכיב מסוים בזקיקי השיער כאיום ולפעול נגדו. אלופציה אראטה יכולה להופיע באחד מכל 50 בני אדם, ובמרבית המקרים מתפתחת לפני גיל 30.
"למחלה יש צורות קלות וקשות יותר. מחלה קלה מתאפיינת בהופעת מוקד בודד של התקרחות או מספר מוגבל של מוקדים עם מעורבות של פחות מ-20% מהקרקפת. מחלה בינונית מוגדרת כזו שבה יש מעורבות של 50% מהקרקפת. במחלה קשה מעל 50% מהקרקפת מושפעים והיא כוללת גם מקרים בהם יש איבוד שיער מלא בקרקפת או בכל הגוף".
האם זו מחלה מסכנת חיים?
"בהחלט לא. אבל ההשפעה של השיער אדירה. אצל הסובלים מאלופציה אראטה זו לא קרחת רגילה, אלא מוקדים של התקרחות או אובדן שיער מלא שמשפיע באופן משמעותי על המראה החיצוני, שבמקרה של אובדן שיער מלא שכולל את הגבות והריסים גורם לחולים להיראות כמו חולי סרטן שמקבלים טיפולים כימותרפיים. וגם לזה יש סטיגמה חברתית קשה מאוד. זה גם יכול להשפיע על מצב התעסוקה, על המשכורת. למעשה, הקשר בין הסטרס למחלה הוא דו צדדי – המתח עלול לגרום להתלקחות והחמרה, אבל גם המחלה עצמה עלולה לגרום לסטרס.
"בנוסף, בכנס עולמי של רפואת עור הוצג מחקר שנערך באוקראינה על הקשר בין המלחמה שם להתפרצות של מחלות עור שונות. המחקר נערך על ידי פרופ' יוליה אובצ'רנקו, רופאה חוקרת מחרקוב, שהציגה את הממצאים בהרצאה בכנס. לפי המחקר המלחמה החריפה באופן מובהק את מצבם של חולים במחלות עור כרוניות שונות, כשאלופציה אראטה היתה במקום בולט ברשימה זו".
אמו של דניאל מוסיפה ואומרת: "הוא מרגיש נורא וסובל לעיתים מהקנטות, דבר שמכניס אותו ליותר חרדות, מאחר שהוא חושש שלא יהיו לו חברים ושיצחקו עליו. זה מצב מאוד קשה. הוא גם לא חש בטוח עם כל הירי הרקטי, וגם מצבו הנפשי ירוד. כדי להקל עליו הצענו לו לקיים שיחה עם המורה וכל התלמידים בבית הספר ולהסביר להם על המחלה ממנה הוא סובל, אבל דניאל כל כך חסר ביטחון ומודאג שזה דווקא יחמיר את המצב ויגרום ליותר ילדים לצחוק עליו".
ד"ר לכוביצקי, האם יש טיפולים שיכולים לעזור להחזיר את השיער לגוף?
"עד לאחרונה, למקרים הקשים לא היו לנו טיפולים יעילים ובטוחים לשימוש לאורך זמן. נאלצנו לתת טיפולים סטרואידיים סיסטמיים, שעוזרים רק לחלק מהחולים, גורמים לשלל תופעות לוואי ולא ניתן להשתמש בהם לאורך זמן. בשנים האחרונות, נעשתה התקדמות משמעותית מאוד בטיפול במחלה בפיתוח קבוצה של תרופות חדשות שנקראות מעכבי JAK, שפועלות באופן ממוקד על המסלול הדלקתי שגורם לנשירת השיער.
"הטיפולים הללו נותנים לראשונה מענה משמעותי לאנשים עם מחלה קשה. שניים מהטיפולים הללו כבר קיבלו את אישור ה FDA ואחת מהן אושרה גם על ידי משרד הבריאות בישראל. הטיפולים הללו מציעים מענה ארוך טווח".
ומה לגבי תמיכה נפשית וטיפולים פסיכולוגיים?
"ייעוץ פסיכולוגי זה דבר שנכון לנסות בהקשרים אלה. כדאי גם לשקול לפנות לעמותת 'בראש מורם', שמסייעת לחולי אלופציה אראטה ומנהלת קבוצות תמיכה לחולים ובני משפחותיהם. ובכל מקרה, "הטיפול הפסיכולוגי לא צריך לבוא במקום טיפול רפואי, שנקבע לפי חומרת המחלה, מצבו של החולה והגיל שלו, אלא במקביל אליו".
אנה שלוסמן מוסיפה כי למרות החשיבות בקבלת ייעוץ פסיכולוגי ותמיכה נפשית כדי להתמודד טוב יותר עם המחלה ולצמצם את השפעותיה, לא כולם מקבלים תמיכה זו. "התפיסה היא שמדובר במחלה אסתטית בלבד והמדינה לא מכירה בנזק הנפשי שהיא גורמת לסובלים ממנה, כך שאנחנו לא מקבלים את התמיכה והמענה הכל כך חשוב הזה".